Anche per l’anno 2024 l’Associazione di Volontariato CFU Comitato Fibromialgici Uniti (in breve CFU-Italia OdV) organizza iniziative in occasione della Giornata Mondiale della fibromialgia che si celebra il 12 maggio tra cui l’iniziativa “Facciamo Luce sulla Fibromialgia di CFU-Italia Odv”.
L’associazione CFU-Italia OdV ha sede legale ha Castenaso (BO) ed il Direttivo è composto dalla Presidente Barbara Suzzi, la Vice Presidente Catia Bugli e responsabile staff nazionale, Sabrina Albanesi Responsabile rapporti Istituzionali, oltre che dalle referenti in tutto il territorio nazionale.
“Facciamo Luce sulla Fibromialgia di CFU-Italia Odv” il 12 maggio 2024 è di una delle iniziative con la partecipazione dei Comuni che aderiscono al nostro progetto “Comuni a sostegno di chi soffre di fibromialgia” cominciato anche nel piacentino da metà aprile 2021 con la nuova referente provinciale Maria Carla Cejas anche lei fibromialgica, iniziando a dare voce agli “invisibili fibromialgici” nella nostra provincia grazie all’incessante attività di CFU Italia Odv con l’importante sostegno delle istituzioni locali comunali e provinciali, Ausl di Piacenza, Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Piacenza, Fondazione di Piacenza e Vigevano e Palazzo XNL.
Dalla sera del 12 maggio invitiamo i Sindaci di tutto il territorio nazionale ad illuminare di viola un monumento (in modo anche virtuale), un luogo di storia o cultura rappresentativo della propria città affinché, metaforicamente, la cittadinanza possa prendere consapevolezza riguardo questa sindrome cronica ed invalidante e darne il più possibile diffusione a tutta la cittadinanza attraverso i social, le testate giornalistiche on line e la stampa cartacea.
L’elenco dei Comuni aderenti od ai quali abbiamo fatto richiesta sarà visibile sulla pagina Facebook di Fibromialgia News by CFU-Italia odv e contattando i Comuni.
Questa iniziativa ha un grande valore simbolico: illuminare la strada della ricerca verso la guarigione.
La solidarietà si propaga attraverso lo splendore per sottolineare la necessità di far luce sulla Fibromialgia e tutto quello che ruota intorno ad una patologia che genera sconforto e isolamento in coloro che ne soffrono.
Di fibromialgia soffrono circa 3 milioni di italiani, prevalentemente donne ma non solo.
In aumento sono infatti le diagnosi su uomini e bambini in età scolare.
È una malattia orfana di farmaci specifici, di esami strumentali per individuarla – la diagnosi viene fatta ad esclusione – di prassi terapeutiche omogenee sul territorio nazionale.
È ritenuta socialmente invalidante in quanto la cronicità riduce la capacità di svolgere come prima tutte le attività quotidiane e di relazione sociale.
Non è ancora stata inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), non è quindi riconosciuta a livello di Sistema Sanitario Nazionale e per questo si batte ogni giorno l’associazione CFU-Italia Odv anche avendo portato un Disegno di legge che speriamo passi presto al Governo.
La Sindrome Fibromialgica è chiamata anche “invisibile” perché viene spesso sottovalutata anche da chi abbiamo attorno: a volte in modo inconsapevole perché non conoscono ed a volte purtroppo consapevolmente perché “non ci credono” visto che non lascia segni esterni visibili.
Non lascia segni, nulla di così “eclatante” e visibile esternamente fisicamente come possa essere una cicatrice, ma il nostro corpo è in realtà martoriato da dolori cronici e da un insieme di tanti sintomi collaterali.
Esternamente tutto è “integro e normale”, anzi spesso definitivo “dolore immaginario” anche per questo motivo e perché nonostante tutto andiamo avanti cercando di sorride alla nostra “nuova vita” con un dolore cronico reale.
È però inevitabile che il dolore cronico condiziona emotivamente e fisicamente chi ne è affetto, anche perché troppo spesso non creduti da famigliari, amici, colleghi, conoscenti e la società in generale.
La vita di un fibromialgico che sia uomo o donna racconta dietro un sorriso sul volto, il continuo avvicendarsi di tantissimi sentimenti diversi dal momento in cui arriva finalmente la diagnosi faticosamente cercata e non si è più considerati “malati immaginari”, all’accettazione della patologia dovendo accettare che “il nostro corpo ci ha tradito”, usando le parole di Sabrina Albanesi del Direttivo CFU-Italia Odv.
Sì, il nostro corpo è “diverso” anche se non lo abbiamo voluto noi, perché la nostra vita è inevitabilmente stata stravolta dal dolore cronico, ma non possiamo smettere di cercare ogni giorno nuove strategie per continuare a “ricercare la nostra vita” o almeno parte di essa e soprattutto dobbiamo cercare di riconciarsi con il nostro “nuovo corpo”, perché è giusto continuare a vivere, dato che non significa rassegnarsi e rinunciare alla vita.
Un fibromialgico prova tanti sentimenti contrastanti: dall’inizio il disorientamento alla ricerca di una mancata diagnosi, la solitudine di chi non ci crede ci abbandona e deride, la disperazione di non potercela fare, la paura di non riuscire più ad essere “quelli di prima”, la rassegnazione che non significa resa, ma accettazione della patologia, la resilienza e la rinascita per costruire una “nuova vita”.
Un ruolo fondamentale in questo percorso lo svolgono le associazioni di volontariato come CFU-Italia Odv composto da malati ed un Comitato Tecnico Scientifico di Medici specialisti, che sono tutti insieme un tramite tra pazienti e medici in tutta Italia, per trovare insieme sostegno morale fisico e terapeutico in grado di permetterci di convivere nel migliore modo possibile con il dolore cronico.
Le associazioni di volontariato come CFU-Italia Odv svolgono anche un ruolo sociale, riunendo le persone ed aiutandole a non sentirsi più sole ed invisibili, a non dover sopportare più da sole il dolore, ma trovare ad esempio nelle referenti provinciali e regionali, insieme a tutto il Direttivo, un concreto sostegno, ad uscire di casa e vivere.
Sia che voi siate fibromialgici o che vogliate conoscere la patologia per aiutare chi ne soffre, sostenere i progetti dell’Associazione di Volontariato CFU-Italia Odv potete seguire i nostri social con tutte le iniziative sia on line che in presenza in tutta Italia: Fibromialgia News by CFU-Italia odv su Facebook ed il gruppo di sostegno, oltre che il canale di You Tube CFU-Italia, oltre che il sito www.cfuitalia.it
Potete contattare la referente di Piacenza e provincia di CFU-Italia Odv alla mail cfu.er.carlacejas@gmail.com ed il numero 3514874156 sia come malati che volontari per continuare ad informare e sensibilizzare insieme la cittadinanza sulla fibromialgia e sostenere i malati, perché “Un dolore condiviso è un dolore dimezzato. Una gioia condivisa è una gioia raddoppiata”.